Patiëntenverenigingen

Patienten bij wie het strottenhoofd was verwijderd wegens kanker van de stembanden worden wat de stem en het spreken betreft gerevalideerd onder leiding van een logopedist. Het ingrijpend karakter van de handicap heeft hen ertoe gebrracht geregeld met een groep lotgenoten bijeen te komen, hetgeen ook resocialisatie ten goede kwam. De eerste groep was gevormd door de logopediste Jannie Nagel te Deventer. Ook rond andere operatiecentra ontstonden dergelijke groepen. In Den Haag oordeelden leden van zo'n groep dat er een landelijke vereniging van patienten moest komen, en zo werd de Nederlandse Stichting van Gelaryngectomeerden opgericht. Eerste voorzitter was dominee Winter, die in 1941 in Groningen was geopereerd. Hij bemerkte dat hij niet goed wist hoe hij die functie moest invullen en heeft na een paar weken mij verzocht de functie van hem over te nemen. Dat heb ik tien jaar gedaan.
De Stichting heeft veel aan kwaliteit gewonnen vanaf het ogenblik dat het Kon.Wilhelmina Fonds (KWF) het is gaan subsidieren. Op een jaarvergadering in Noord Brabant werd een voordracht gehouden door de psychologe Margriet Andela die studie had gemaakt van patientenverenigingen, en speciaal van de relatie tussen de patienten en de artsen-specialisten. Die relatie had ze in het geval van de NSVG als bijzonder goed beoordeeld. Dit werd opgepikt door een op die vergadering aanwezige waarneemster namens het KWF. Het bestuurslid dr M.F.de Boer, hoofd-hals specialist van het Erasmus UMC te Rotterdam is een belangrijke verbinding geweest met het KWF.


Demosthenes is de vereniging van mensen die stotteren. Oorspronkelijk begonnen als organisatie van oud-leerlingen van de logopedist Theo Schoenaker, heeft het zich vervolgens opengesteld voor alle (oud)stotteraars, en ouders van stotterende kinderen ( www.stotteren.nl ). Eén van die ouders, Theresia Pruymboom is jarenlang bereikbaar geweest voor ouders die behoefte hadden aan inlichtingen over het afwijkende spreekgedrag van hun kind en over behandelmogelijkheden.
Toen zij aangaf die functie te willen overdragen, is het Centrum informatie over Stotteren (CIS) in het leven geroepen, dat bereikbaar was en nog steeds is onder het telefoonnummer 030 2333336. Het werd bekostigd door de Stichting Bestrijding Stotteren die later met de medewerking van Demosthenes en de Ned. Vereniging van Stotter Therapeuten is omgevormd tot de Nederlandse Federatie Stotteren (NFS).
De NFS doet veel aan de voorlichting over stotteren, onder andere via de bovengenoemde website.

Ontwikkelingsneuroloog dr P.Mesker

Dr Mesker, een neuroloog te Maastricht, was in deeltijd verbonden aan de neurologische universiteitskliniek te Nijmegen (hoofd prof. Prick). Zijn boek De menselijke hand (Nijmegen, 1969) was van betekenis voor de logopedie wegens het aangetoonde verband tussen de ontwikkeling van (senso)motoriek, de visuo-spatiele cognitie en taal bij kinderen. Het boek is door dr Biemond (Amsterdam) in het Ned. Tijdschr .v. Geneeskunde heel positief besproken. In het Tijdschrift Logopedie en Foniatrie is van de hand van Mesker een reeks artikelen gepubliceerd over lees-en  schrijfsoornissen en hun behandeling. In een monumentaal pand aan de Maas, de Porte Cochère,  had hij een praktijk voor remedial teaching voor cognitieve en taalontwikkelingsstoornissen met de orthopedagogische medewerking van mevrouw Hofhuizen-Hagesteyn. Hij  nodigde mij uit voor een bezoek, en zo had ik daar een interessante dag.
Toch heeft deze verruiming van mijn inzichten kwade gevolgen gehad voor de erkenning van de Foniatrie als een subspecialisme van KNO-heelkunde. Ik had met de collega's in Utrecht prof Kemp (neurologie) en dr Willemse (kinderneurologie) een aanbod van dr Mesker besproken om een neurolinguistisch spreekuur bij ons in de Foniatrische afdeling te openen. Zij wezen dat absoluut af, omdat ze geen enkele waardering hadden voor dr Meskers fijnzinnige theorieen en deze als charlatanerie beschouwden. Ik heb hun verzekerd dat we er dan van af zouden zien. Toch is collega Willemse nog bij de AZU directeur, mevr. Borst-Eylders gaan klagen om ook haar te laten verzekeren dat zoiets zou worden geblokkeerd.
Toen het moment kwam dat het College voor de beoordeling van Medische Specialismen de Foniatrie op zijn agenda had, kreeg ik een uitnodiging om in de vergadering onze wens toe te lichten. Ook dr Mesker was uitgenodigd (had de invloedrijke prof Prick daarvoor gezorgd?).  Het was meteen duidelijk dat een gecombineerd KNO- en Neurologie subspecialisme voor stem- spraak- en taalafwijkingen geen kans maakte om te worden erkend. Had prof Biemond in plaats van Kemp in het beoordelend College gezeten dan was het misschien anders gelopen.

Een vooringenomen wetenschaps journalist

Eveneens in de jaren '70 dook in de kranten, tijdschriften en televisie een Leonard Del Ferro op. De voormalige bariton en acteur maakte zich bekend als genezer van stotteraars met 100% succes. De stotteraar hoeft slechts op middenrif ademing te spreken en hij zal niet meer stotteren. Door zijn intensieve reclamecampagne hebben zich velen gemeld voor deelname aan de autoritair geleide behandelgroepen. Wee de stotteraar die zich nog een hapering veroorloofde: hij werd voor de groep belachelijk gemaakt. Velen haakten af omdat de methode hun niet aan stond.
Enkele succesgevallen kwamen in opdracht van Del Ferro bij mij op het spreekuur om hun kunstje te vertonen. Wat ik dan te zien en te horen kreeg waren aggressief en explosief gescandeerde zinnen zonder enige vloeiendheid. Del Ferro heeft met een zakelijk voorstel geprobeerd mij voor zijn kar te spannen. Tijdens een lunch in hotel Hoog Brabant heb ik hem uitgelegd waarom ik daar helemaal niet voor voelde.
De wetenschaps journalist Simon Rozendaal was geheel en al  in de ban van de woordkunstenaar gevangen. Ter voorbereiding van een artikel over het stotteren is hij mij thuis komen bezoeken. Misschien dacht hij niet om mij heen te kunnen, of heeft hij gehoopt mij naar het Del Ferro kamp over te halen. Ik heb hem uitleg gegeven over wat er van een goede behandeling mag worden verwacht. Hij was niet geinteresseerd, luisterde niet, noteerde niets en stelde geen vragen. De tegendraadsheid en vooringenomenheid waarvan hij toen blijk gaf, hebben we onlangs in Elseviers Weekblad teruggezien in zijn sceptische houding ten aanzien van het vraagstuk van klimaatverandering.

Jonggehuwd aan de cocktails: een slechte combinatie

In de jaren '70 is een groep experts op het gebied van stotterbehandeling bijeengeroepen op een  mooi Caraibisch eiland met de opdracht een praktische handleiding te schrijven. We waren met zeven personen uit de US en één uit Europa en de partners waren mee uitgenodigd. 's Morgens en 's middags werd hard gewerkt, voorafgaande aan het diner werd er ontspannen met cocktails op het terras.
De jongste van het gezelschap, een pas afgestudeerde spraakpatholoog, was aangesteld als secretaris. Zijn partner, met wie hij pas getrouwd was, voelde zich als studente weinig op haar gemak tussen de veel oudere dames met wie zij de dagen moest doorbrengen. Het concktail uur hielp haar de verlegenheid te doorbreken, en zo werden de heerlijke drankjes haar dagelijkse gewoonte.
Pas jaren later hoorden we dat de baby van het jonge stel, geconcipieerd onder de Caraibische hemel, is geboren als achterlijke en ernstig misvormde alcohol baby. Wat een stel professoren, en ook hun vrouwen, in die tijd kinderlijk onwetend en onwijs kon zijn! Zou dit nu, vijftig jaar later, niet meer gebeuren?

Bevrijding van stotteren

Tijdens onze studiereis langs spraaktherapiecentra in Europa hebben we met gretigheid alles in ons opgenomen dat werd aangewend voor het behandelen van bijvoorbeeld stotteren. De accentmethode (ritmisch foneren) van Svend Smih (Kopenhagen), ontspanningsoefeningen, ademregulatie in liggende houding met een zwaar boek op de buik (Marburg), het kon ons niet  overtuigen. 
In 1963  maakte Trees Fentener van Vlissingen (logopediste) ons opmerkzaam op een echtpaar +Schoenaker (Theo en Antonia) dat zich in Doetinchem op een originele manier met het behandelen van stotteren bezig hield.  Het contact was gauw gelegd en daaruit is een intensieve en duurzame samenwerking  voortgekomen. Rond 1960 hielden veel logopedisten nog vast aan vooroorlogse methoden en wij voelden een sterke drang naar vernieuwing. Daarvoor moest weerstand worden overwonnen: een medisch specialist die zich zo intensief met logopedie bemoeide, dat was in lange tijd niet voorgekomen. En dan die nieuwlichter uit Doetinchem die de verguisde  groepsbehandeling van patiënten weer nieuw leven inblies.

Al spoedig waren de positieve resultaten van de intensieve aanpak overtuigend genoeg dat ook psychologen, neurologen en psychiaters belangstelling toonden. Logopedisten hebben er veel van opgestoken en zijn er op hun eigen manier mee verder gegaan.

Theo Schoenaker heeft zich met zijn behandelingen ook op de ouders van stotterende kinderen gericht. Bij de  individueelpsychologische benadering van het gezinssysteem heeft hij  “bemoediging” toegevoegd als een belangrijk element waarmee stotteren kan worden voorkomen. Nadat hij zijn werkterrein naar Duitsland had verlegd heeft hij in het door hem opgerichte Adler-Dreikurs-Schoenaker Institut vele “encouraging-trainers” opgeleid. Sinds 2012 heeft hij zijn cursus-activiteit naar Genemuiden (Ov,) verplaatst. In de Schoenaker Academie wordt een opleiding tot Individueelpsychologisch counseler gegeven, en worden inleidingen en nascholingslezingen gehouden. .

1963: Gastprofessor

Toen we in 1959  in de KNO kliniek begonnen met het Foniatrisch spreekuur kwam van veel kanten het advies: houd ook spreekuren in Amersfoort en in Woerden. Daar voelde ik niets voor, ik dacht: laat de mensen maar naar mij toe komen. Weldra was de toeloop groot genoeg, de patiënten kwamen uit alle delen van het land, soms zelfs uit België en Duitsland.
Enige jaren later dacht ik daar anders over toen er een delegatie uit Leuven kwam om te vragen of ik wilde helpen een opleiding voor een licentiaat in logopedie op te zetten. Dr Tyberghein en prof.  Knops (mathematische psychologie) kwamen bij ons thuis om dat toe te lichten. Mijn bedoeling was om het vijf jaar te doen; dan zou er wel iemand zijn om het over te nemen. Het werden twintig jaar. Aanvankelijk ging ik een dag in de week naar Leuven, later kon ik het zo regelen dat ik enige keren per jaar een langere aaneengesloten periode naar België ging. Een groot deel van het onderwijs werd verzorgd door Paul Bastijns, gepromoveerd bij prof. Knops,  en met de logopedie vertrouwd gemaakt door een half jaar stage in Utrecht.

1952: Verbandleer en meer ...

Een bovenhuis in de Twijnstraat was voor utrechtse semiartsen de plaats waar ze zich voorbereidden op het artsexamen. Daar woonde meneer Remkes, een oud verbandmeester van chirurgie in het AZU. Hij oefende met ons de verbandleer en deed dat grondig, zodat enige maanden later in de militair geneeskundige dienst, het de in Utrecht afgestudeerde artsen waren die het hun leidse en amsterdamse collega's konden voordoen. Hij verkocht diverse spullen die een arts in de dagelijkse praktijk nodig heeft, zoals Hb meter en stethoscoop. Daaronder was ook een soort toverstaf die, in de nabijheid van een zere elleboog of knie gebracht, een indrukwekkende reeks neon lichtflitsen uitstraalde, waar een sterk geneeskrachtige suggestie van uitging. Ik heb later overwogen of ik het zou inschakelen om de stem terug te roepen van psychogeen afone patienten, maar ik heb niet het risico willen lopen van kwakzalverij beschuldigd te worden.
Nog belangrijker was dat Remkes ons tijdens de verbandlessen bijschoolde over onderwerpen die de laatste tijd tijdens artsexamens aan de orde geweest waren. Hij kende de vragen en wist de antwoorden. Ieder die het examen achter de rug had bracht meteen verslag uit bij Remkes. Dat was de afspraak. Ook bemiddelde hij om mensen aan werk te helpen en konden artsen die een waarnemer of assistent zochten bij hem terecht, hij zocht dan een geschikte pas-afgestudeerde uit onder zijn oud-studenten.